Η μαμά Σφακιανάκη, ο 6χρονος Παναγιώτης κι ένα κράτος που χτίζει... τραγωδίες

Ιανουαρίου 31, 2013


Η Αθηνά Μανούση ή αλλιώς «μαμά Σφακιανάκη», όπως την έλεγαν στο νοσοκομείο, αγωνίζεται με όλες τις δυνάμεις της για τη ζωή του γιου της.




Ο εξάχρονος Παναγιώτης Σφακιανάκης πάσχει από ανοσοανεπάρκεια, μια μορφή λευχαιμίας. Έχει ανάγκη το σκεύασμα της ένεσης γ-σφαιρίνης,

Από το περσινό καλοκαίρι ξεκίνησαν κάποιες καθυστερήσεις στη ροή του αναγκαίου φαρμάκου, οι οποίες από Οκτώβριο, Νοέμβριο σταθεροποιήθηκαν ως προς την ελλειμματική απουσία του. Και το Υπουργείο Υγείας να μην πληρώνει τον ΕΟΠΥΥ που με τη σειρά του δεν πληρώνει την εταιρεία που χορηγεί το σκεύασμα. Και ο μικρός Παναγιώτης να χρειάζεται 3 ενέσεις την εβδομάδα (150 ευρώ η μία). Κι αυτό το πρόβλημα δυστυχώς να είναι χρόνιο και να πρέπει να αντιμετωπίζεται φαρμακευτικά εσαεί, εάν θέλεις να δώσεις παράταση ζωής. 

«Δεν είναι επικουρικό το θέμα. Είναι φάρμακο ζωής ή θανάτου για μας», βροντοφωνάζει η κυρία Αθηνά Μανούση που καθημερινά προσπαθεί να αντιμετωπίσει το θεριό μιας χώρας, χωρίς κοινωνική πρόνοια. Να παρακαλά την γραφειοκρατία και την αναλγησία της, για τη ζωή του παιδιού της.

 

«Δεν θυμάμαι στα αλήθεια πόσες φορές έχουμε αποτανθεί στο Υπουργείο Υγείας μαζί με τον Πρόεδρο Χρήστο Μανωλακάκη και τον Δημήτρη Καναβό από τον Σύλλογο Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειεςκαι Παιδιατρικής Ανοσολογίας, Η ΑΡΜΟΝΙΑ».




Και οι απαντήσεις; Δίχως δεσμεύσεις: «Έχει πληρωθεί η εταιρία... εντός του Φλεβάρη θα δοθεί σκεύασμα, αλλά δεν ξέρουμε ακριβώς πότε... δεν ξέρουμε ακριβώς πόσα... τι θα γίνει τον Μάρτη; θα δούμε», αναφέρει η κυρία Μανούση για τα αποτελέσματα που είχε η επαφή με τους υπεύθυνους-ανεύθυνους του συγκεκριμένου Υπουργείου.

Και η επαφή της με την καθημερινότητα του γιου της;
Εκπαιδεύτηκε η ίδια ως "νοσοκόμα", ώστε το παιδί να μην χρειάζεται να επισκέπτεται το νοσοκομείο. Άλλοτε 10 μικρογραμμάρια γ-σφαιρίνης, άλλοτε περισσότερα, ανάλογα τις υποδείξεις των γιατρών, εγχέονται υποδόρια δεξιά και αριστερά του αφαλού του μικρού. Η διαδικασία όχι και τόσο απλή, αφού μπορεί να χρειαστούν και τρεις ώρες για τη πραγματοποίησή της.

Πώς μπορεί να την αντέξει ένα εξάχρονο;

Πώς να μην απελπιστεί και να μην εξοργιστεί αυτή η μάνα;

Από τα τρία του ο Παναγιώτης Σφακιανάκης μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία με συνεχές λοιμώξεις του αναπνευστικού, ώσπου στις 17 Αυγούστου σκάει σαν βόμβα η διάγνωση της νόσος. Φίλοι του μικρού οι νοσοκόμοι και οι γιατροί. Πέρσι κατάφερε να φοιτήσει κανονικά στο 1ο Νηπιαγωγείο Ελευσίνας και να κάνει παρέα με συνομήλικούς του. Εκεί τον γνώρισε και η νηπιαγωγός και συγγραφέας Γιώτα Αλεξάνδρου: «Με μεγάλη χαρά, έβλεπα τον Παναγιώτη να διώχνει τη μαμά με το που έμπαινε στην τάξη, ενώ στην αρχή την αποχωριζόταν με μεγάλη δυσκολία. Ένα γλυκύτατο αγόρι, συνεσταλμένο, με δίψα για μάθηση και επαφή, με φιλότιμο και καλοσύνη. Έβαζε τα δυνατά του σε ό,τι κι αν κάναμε και χαιρόταν με την επιβράβευση της προσπάθειάς του, όπως όλα τα παιδιά», μας είπε συγκινημένη. 



Η αγάπη και το δέσιμο μεταξύ νηπιαγωγού και μαθητή συνεχίστηκαν. Σήμερα ο μικρός Παναγιώτης πηγαίνει στην Α' τάξη του διπλανού 11ου Δ. Σχ. Ελευσίνας, και μαζί με την μητέρα του την επισκέπτονται συχνά. «Πρόκειται για μια μητέρα αγωνίστρια, γεμάτη καλοσύνη και αγάπη για όλα τα παιδιά που μας συγκινούσε με την προσφορά της και την καλή της διάθεση σε κάθε ευκαιρία», λέει γι' αυτήν η κυρία Αλεξάνδρου.

Σύνηθες φαινόμενο, δυστυχώς, η φιλανθρωπία να υποκαθιστά το κράτος. Για άλλη μια φορά η αλληλεγγύη για τον συνάνθρωπο έδωσε το παρόν ενάντια στους «κουφούς» του Υπουργείου Υγείας.

«Ανοίχθηκε λογαριασμός Ταχυδρομικού Ταμιευτηρίου όπου συγκεντρώνονται όλα τα χρήματα που προσφέρονται, στο όνομα του προέδρου και της γραμματέας του Συλλόγου τού 11ου δημοτικού σχολείου για μεγαλύτερη διαφάνεια. Έγινε έρανος στο σχολείο του γιου μου, όπως και σε άλλα σχολεία. Η εκκλησία του Αγίου Γεωργίου Ελευσίνας και ο πάτερ Χρυσόστομος όπως και από το δήμο της Ελευσίνας, πρόσφεραν. Ο Δήμαρχος και το προσωπικό από το γειτονικό δήμο Ασπροπύργου έδωσαν κι εκείνοι άμεσα την αρωγή τους. Όλο το Θριάσιο, όπως, και όσο μπορούσαν ο καθένας μας βοηθά», αναφέρει η μητέρα του μικρού.

Από την πλευρά της η κυρία Αλεξάνδρου, προσφέρθηκε τη μουσική κουκλο-θεατρική παράσταση που έχει ετοιμάσει για την παρουσίαση του τελευταίου της βιβλίου για το σχολικό εκφοβισμό «Οι Νταήδες του Βυθού και ο Ρομπέν των Θαλασσών» (εκδόσεις Susaeta) να την κάνει για να μαζευτούν χρήματα για το φάρμακο του Παναγιώτη. Επίσης, ένα κουτί στην είσοδο θα υπάρχει για όποιον επιθυμεί να προσφέρει ό,τι μπορεί.
Η εκδήλωση για όσους ενδιαφέρονται θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 10 Φεβρουαρίου, 11 π.μ. στο Εργατικό Κέντρο του Δήμου Ελευσίνας.

Οι υπεύθυνοι του εκδοτικού οίκου προσφέρθηκαν να δώσουν τα μισά χρήματα από τις όποιες πωλήσεις του βιβλίου την ημέρα της εκδήλωσης για τον ίδιο σκοπό.

Τι θα γίνει εάν το παιδί σταματήσει τη χορηγία της ένεσης; την ρώτησα ομολογώ με δυσκολία.


«Θα πέσει κι άλλο το ευαίσθητο ανοσοποιητικό του σύστημα, ώσπου το αποτέλεσμα θα είναι μη αναστρέψιμο. Δεν θέλω να ξαναζήσω τις στιγμές εκείνες που το κουβαλούσαμε με τον σύζυγό μου εντελώς εξουθενωμένο...
Το καταλαβαίνετε; Δεν θέλω να δω το παιδί μου έτσι ξανά. Όσο περνάει από το χέρι μου θα το παλέψω. Από όλα τα κόμματα ζητάω να θέσουν το θέμα στη Βουλή, να ακουστεί το πρόβλημά μας. Είμαστε περίπου 400 άτομα. Άλλες μάνες είναι διαζευγμένες, άνεργες, και καλούνται να αντιμετωπίσουν το ίδιο πρόβλημα υγείας για το παιδί τους. Ψυχικά ράκοι γονείς που δεν έχουν την δυνατότητα να στηριχθούν με συνεδρίες, και όπως μπορούν στέκονται κοντά στους ανθρώπους τους». 

Και οι ερωτήσεις της να πέφτουν βροχή...






«400 άτομα. Πόσο κοστίζουμε σε αυτό το κράτος, επιτέλους;
Έτσι εύκολα στον Καιάδα;

Πόσο εύκολα λέτε, ανοίξτε έναν λάκκο και πες τε όλοι

You Might Also Like

0 σχόλια

Like us on Facebook